Aan de Voorzitter, antwoorden op kamervragen

2009Z1684

Vragen van het lid Leijten (SP) aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het niet meer verstrekken van een bloemetje bij een verjaardag, een cadeau met Sinterklaas en het weekendgebak aan cliënten en bewoners van Volckaert-SBO in Oosterhout en Dongen. (Ingezonden 21 september 2009)

1) Brief directie aan bewoners/cliënten van Volckaert-SBO d.d. 28 juli 2009

2) YouTube, 31 augustus 2009: Gebak-actie bij de Doelen in Oosterhout

3) Kamerstuk 30 597, nr. 78

Voorzitter,

Het mooie van decentraal bestuur is, dat alles wat  goed gaat lokaal wordt gevierd, terwijl de fouten over de schutting van de regering worden teruggegooid. Uiteindelijk blijft de bewindspersoon de pispaal. Zo word ik nu weer verantwoordelijk gehouden voor het uitfaseren van een gebakje in een Brabants bejaardentehuis. Er wordt weer wild gegooid met allerlei wet- en regelgeving die hier aan ten grondslag ligt, terwijl het euvel natuurlijk ligt bij de incompetentie van het bestuur van deze zorginstellingen. Als het aan mij ligt, dan schaft iedereen het weekendgebakje af -  maar ik heb geen zin in een taart in mijn gezicht. In dit geval betreft het 1 (één!) zorginstelling in Brabant. De directie denkt ongewtijfeld dat de Bourgondische levensstijl in deze provincie exclusief aan hen is voorbehouden. Misschien moeten we hun bonnetjesadministratie eens nalopen. Zul je net zien dat ze elke dag om elf uur, drie uur en vlak voor het dichtslaan van de laptop enorme gebaksbachanalen aanrichten. Naakte vrouwen spartelen zich een weg door kamerbrede slagroomtaarten, en de directrice duikt iedere vrijdag in monokini door haar glazen plafond in de creme de patisserie. Dat werk.

Voorzitter, er moet me toch iets anders van het hart. De SP lijkt het met deze kamervragen vooral te gaan om promotie voor de gebakjes die zij aan de bewoners van de Volckaert – De Doelen in Oosterhout hebben uitgedeeld. Het is een jolige buitenparlementaire actie, maar hou het daarbij. Verwar het vooral niet met serieus parlementair werk. Ik weet dat de groei van de SP tot staan lijkt te komen, maar voel me niet geroepen de helpende hand te bieden door uw taartjeskwestie heel serieus te gaan beantwoorden. (Afgevaardigde Leijten is overigens altijd welkom in mijn werkkamer, waar immer een ijskastje vol goedgevulde tompoucen tevreden snort.)

2009Z08034

Vragen van het lid Gill’ard (PvdA) aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het testen van medicijnen voor kinderen met de ziekte van Duchenne. (Ingezonden 24 april 2009)

Het kamerlid vraagt naar de redenen waarom er Nederlandse kinderen met de ziekte van Duchenne geen experimenteel medicijn mogen gebruiken. Kinderen in Zweden en België mogen dit wel. Er vindt op dit moment een evaluatie plaats van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). 1) AD, 22 april 2009

Voorzitter,

Het kamerlid stelt vragen over een delicate zaak. Zieke kinderen spreken ons allemaal aan op onze diepste gevoelens en de aftakeling die Duchenne met zich mee brengt spreekt ons extra aan. Een delicate zaak vergt een delicate behandeling.

Wetenschappelijk-onderzoek is onderzoek dat probeert een hypothese te bewijzen (of the falscificeren) . Pas aan het einde van het onderzoek is bekend of de hypothese waar is; in dit geval dat de medicijnen werken. Een resultaat kan ook zijn, dat de medicijnen niet werken, of erger dat ze schade toebrengen. Daarom is de WMO er ook. Als bescherming van alle betrokkenen bij een medisch-wetenschappelijk onderzoek, dit zijn o.a. de zieke, de proefpersoon, de familie, de onderzoeker, de onderzoeksinstelling en het ziekenhuis. . De WMO is in de afgelopen jaren geëvalueerd en wordt ook nu weer geëvalueerd. In 2004 was het eindoordeel dat de wet goed werkte.

Het perverse geval wil namelijk dat het voor alle betrokkenen, zeker in het begin, profijtelijk is om de situatie beter voor te stellen dan dat zij misschien is. De onderzoeker zou geen testen doen zonder een rotsvaste overtuiging in zijn eigen kunnen en dus in de werkzaamheid van het medicijn. De zieke en zijn familie willen maar wat graag de laatste experimentele strohalm vastgrijpen. Misschien is dit de redding die zij zochten. Echt iedereen wil dat het medicijn zal slagen.

Wat ik jammer vind is dat in uw vragen op geen enkele wijze duidelijk wordt of de wetgeving in Nederland afwijkt van datgene wat wenselijk is. Nergens doet u een voorstel voor wat beter kan. Ondertussen verbindt u uw vragen rechtstreeks met het lijden van een Duchenne patiënt. Deze krijgt hierdoor misschien de hoop dat er iets voor hem gedaan wordt. Een hoop die misschien niet terecht is, omdat niet duidelijk is of de praktijk in Nederland onethisch en onverantwoord is, of deze zijn rechten overmatig beschermd, of dat, hoe hard het ook is, die bescherming terecht is. Als u de patiënt hoop had willen geven, had dan initiatiefwet ingediend met daarin wat er moet en kan verbeteren. Dit hadden we in recordtempo door de Kamer gekregen.

Vragen staat vrij, maar het antwoord hier vergt veel meer wijsheid dan ons soms gegeven is.