Vragen staat vrij, maar wijsheid is niet gratis
Vragen van het lid Gill’ard (PvdA) aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het testen van medicijnen voor kinderen met de ziekte van Duchenne. (Ingezonden 24 april 2009)
Het kamerlid vraagt naar de redenen waarom er Nederlandse kinderen met de ziekte van Duchenne geen experimenteel medicijn mogen gebruiken. Kinderen in Zweden en België mogen dit wel. Er vindt op dit moment een evaluatie plaats van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). 1) AD, 22 april 2009
Voorzitter,
Het kamerlid stelt vragen over een delicate zaak. Zieke kinderen spreken ons allemaal aan op onze diepste gevoelens en de aftakeling die Duchenne met zich mee brengt spreekt ons extra aan. Een delicate zaak vergt een delicate behandeling.
Wetenschappelijk-onderzoek is onderzoek dat probeert een hypothese te bewijzen (of the falscificeren) . Pas aan het einde van het onderzoek is bekend of de hypothese waar is; in dit geval dat de medicijnen werken. Een resultaat kan ook zijn, dat de medicijnen niet werken, of erger dat ze schade toebrengen. Daarom is de WMO er ook. Als bescherming van alle betrokkenen bij een medisch-wetenschappelijk onderzoek, dit zijn o.a. de zieke, de proefpersoon, de familie, de onderzoeker, de onderzoeksinstelling en het ziekenhuis. . De WMO is in de afgelopen jaren geëvalueerd en wordt ook nu weer geëvalueerd. In 2004 was het eindoordeel dat de wet goed werkte.
Het perverse geval wil namelijk dat het voor alle betrokkenen, zeker in het begin, profijtelijk is om de situatie beter voor te stellen dan dat zij misschien is. De onderzoeker zou geen testen doen zonder een rotsvaste overtuiging in zijn eigen kunnen en dus in de werkzaamheid van het medicijn. De zieke en zijn familie willen maar wat graag de laatste experimentele strohalm vastgrijpen. Misschien is dit de redding die zij zochten. Echt iedereen wil dat het medicijn zal slagen.
Wat ik jammer vind is dat in uw vragen op geen enkele wijze duidelijk wordt of de wetgeving in Nederland afwijkt van datgene wat wenselijk is. Nergens doet u een voorstel voor wat beter kan. Ondertussen verbindt u uw vragen rechtstreeks met het lijden van een Duchenne patiënt. Deze krijgt hierdoor misschien de hoop dat er iets voor hem gedaan wordt. Een hoop die misschien niet terecht is, omdat niet duidelijk is of de praktijk in Nederland onethisch en onverantwoord is, of deze zijn rechten overmatig beschermd, of dat, hoe hard het ook is, die bescherming terecht is. Als u de patiënt hoop had willen geven, had dan initiatiefwet ingediend met daarin wat er moet en kan verbeteren. Dit hadden we in recordtempo door de Kamer gekregen.
Vragen staat vrij, maar het antwoord hier vergt veel meer wijsheid dan ons soms gegeven is.
