Aan de Voorzitter, antwoorden op kamervragen

2009Z08034

Vragen van het lid Gill’ard (PvdA) aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het testen van medicijnen voor kinderen met de ziekte van Duchenne. (Ingezonden 24 april 2009)

Het kamerlid vraagt naar de redenen waarom er Nederlandse kinderen met de ziekte van Duchenne geen experimenteel medicijn mogen gebruiken. Kinderen in Zweden en België mogen dit wel. Er vindt op dit moment een evaluatie plaats van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). 1) AD, 22 april 2009

Voorzitter,

Het kamerlid stelt vragen over een delicate zaak. Zieke kinderen spreken ons allemaal aan op onze diepste gevoelens en de aftakeling die Duchenne met zich mee brengt spreekt ons extra aan. Een delicate zaak vergt een delicate behandeling.

Wetenschappelijk-onderzoek is onderzoek dat probeert een hypothese te bewijzen (of the falscificeren) . Pas aan het einde van het onderzoek is bekend of de hypothese waar is; in dit geval dat de medicijnen werken. Een resultaat kan ook zijn, dat de medicijnen niet werken, of erger dat ze schade toebrengen. Daarom is de WMO er ook. Als bescherming van alle betrokkenen bij een medisch-wetenschappelijk onderzoek, dit zijn o.a. de zieke, de proefpersoon, de familie, de onderzoeker, de onderzoeksinstelling en het ziekenhuis. . De WMO is in de afgelopen jaren geëvalueerd en wordt ook nu weer geëvalueerd. In 2004 was het eindoordeel dat de wet goed werkte.

Het perverse geval wil namelijk dat het voor alle betrokkenen, zeker in het begin, profijtelijk is om de situatie beter voor te stellen dan dat zij misschien is. De onderzoeker zou geen testen doen zonder een rotsvaste overtuiging in zijn eigen kunnen en dus in de werkzaamheid van het medicijn. De zieke en zijn familie willen maar wat graag de laatste experimentele strohalm vastgrijpen. Misschien is dit de redding die zij zochten. Echt iedereen wil dat het medicijn zal slagen.

Wat ik jammer vind is dat in uw vragen op geen enkele wijze duidelijk wordt of de wetgeving in Nederland afwijkt van datgene wat wenselijk is. Nergens doet u een voorstel voor wat beter kan. Ondertussen verbindt u uw vragen rechtstreeks met het lijden van een Duchenne patiënt. Deze krijgt hierdoor misschien de hoop dat er iets voor hem gedaan wordt. Een hoop die misschien niet terecht is, omdat niet duidelijk is of de praktijk in Nederland onethisch en onverantwoord is, of deze zijn rechten overmatig beschermd, of dat, hoe hard het ook is, die bescherming terecht is. Als u de patiënt hoop had willen geven, had dan initiatiefwet ingediend met daarin wat er moet en kan verbeteren. Dit hadden we in recordtempo door de Kamer gekregen.

Vragen staat vrij, maar het antwoord hier vergt veel meer wijsheid dan ons soms gegeven is. 

De beide vragen belichten verschillende aspecten van hetzelfde probleem. En dat probleem is de legitimatie van het bestaan van een Handelsregister.

Geen enkele ondernemer heeft er belang bij om zijn handelspartners, concurrenten en geldschieters wijzer te maken over zijn financiële situatie en afgeleide risico’s. En dat is nou net wat het Handelsregister (met daarin het jaarverslag en de bedrijfsgegevens) doet.

Het is de taak van de FIOD/ECD om bedrijven te vervolgen die niet voldoen aan die wettelijke verplichting. Maar de FIOD/ECD is chronisch onderbezet en overwerkt en maakt liever jacht op echte fraudeurs. Het achter de broek zitten van bedrijven voor iets waar de FIOD/ECD zelf niet van profiteert heeft geen prioriteit. Met andere woorden: de FIOD beschouwt het als onzin.  Tenzij uw Kamer een verplichting aan de FIOD/ECD oplegt, gebeurd daar niets.

Zelfs de Belastingdienst is niet geïnteresseerd in de jaarstukken van een onderneming. Zij krijgt namelijk alle informatie over inkomsten en uitgaven al via de elektronische weg en via jaarlijkse aangiftes. Het jaarverslag bevat zelden iets wat de Belastingdienst niet al weet. En als de Belastingdienst zich een beetje boos maakt, dan ligt de accountantsverklaring binnen een paar minuten op tafel. Daar zijn geen jaarstukken voor nodig.

Ook de Kamer van Koophandel is niet geïnteresseerd in het deponeren van jaarstukken. Het is werk waar ze niets aan verdienen, dus waarom zouden ze op zoek gaan naar meer onbetaald werk? Toch hebben ze er belang bij het Handelsregister onder hun hoede te hebben: ze kunnen het exploiteren, door de infomrati die er in zit te verkopen, pardon: tegen een vergoeding beschikbaar te stellen aan derden. Een gemiddelde Kamer is voor een derde van haar inkomsten afhankelijk van de exploitatie van het Handelsregister.

De kosten van het Handelsregister zijn niet meer dan 30 miljoen euro, of 20 euro per onderneming per jaar. Daar staat al gauw 60 miljoen euro aan inkomsten tegenover.  En daarmee zijn we aangekomen bij de vraag van de leden Gerkens en Gesthuizen. Deze prive-gegevens zijn verkocht, omdat ze geld opbrengen. Veel geld. En nu steeds meer mensen de B.V. Ikke Vooruit oprichten, staan er ook steeds meer privépersonen met naam en nummer in het register. Zij zijn nu eenmaal een bedrijf, hebben ze zelf besloten, en dus worden ze als zodanig behandeld. Daar valt weinig aan te doen.

Blijft de vraag waarom we dan wél een Handelsregister en een publicatieplicht hebben. Het Handelsregister bestaat om ondernemers en burgers inzicht te geven in welke bedrijven bestaan, welke personen er achter die bedrijven zitten en hoe het zit met de financiële status daarvan. De achterliggende gedachte is dat de openbaarheid van die informatie bijdraagt aan het vertrouwen tussen bedrijven en de handel bevordert. Je weet met wie je in zee gaat. Alle reden om het gebruik van het Handelsregister te stimuleren. Dat kan tamelijk eenvoudig. De Belastingdienst zou het hele Handelsregister kunnen uitvoeren. In tegenstelling tot de KvK heeft de Belastingdienst daadwerkelijk contact met de ondernemer. Zij ontvangt zeer regelmatig een update van de financiële situatie van het bedrijf: dezelfde informatie waar de KvK later in het jaar ook een overzicht van krijgt. Alle reden om de verplichte registratie van bedrijven bij de KvK te vervangen door registratie bij de Belastingdienst. Misschien is het zelfs mogelijk om de gegevens van de Belastingdienst te gebruiken om van alle Nederlandse bedrijven de kwartaalcijfers te publiceren.

Belangrijk bijkomend voordeel is dat de Belastingdienst geen reden heeft om de database voor geld te exploiteren. Zij zou de database aan eenieder ter beschikking kunnen stellen. Het gebruik door particulieren en kleine bedrijven van het Handelsregister zou gigantisch toenemen. Partijen als Google, Exact, Graydon, Beurs.nl etc kunnen dan op basis van de gratis toegankelijke gegevens nieuwe diensten ontwikkelen.

Als u het mij mij eens bent dat het Handelsregister van groot belang is voor de transparantie van de Nederlandse handel, steun dan het onderbrengen van dat register bij de Belastingdienst. Het ontlast de KvK van een taak waar ze geen rol in heeft, vermindert kosten en adminstratieve lasten voor bedrijven, stimuleert het gebruik van het Handelsregister en bevodert daarmee transparantie van en vertrouwen in het Nederlandse bedrijfsleven. Bedrijven die dar tegen zijn, daar zou de FIOD eens goed naar moeten kijken.